Завдяки новій координації з міжнародними партнерами, зростаючим контактам із європейськими лікарнями, новим можливостям навчання та більшій кількості експертів, які надають допомогу, з’явилась надія на зміцнення педіатричної онкології в Україні

Півторарічний Микола стискав мамин палець, пробираючись коридором національної дитячої лікарні у Києві, його ще хиткі ніжки не відставали від бажання ходити. Все своє коротке життя Микола провів у лікарні. У нього діагностували рак при народженні, лише за місяць до того, як російські війська напали на Україну. Про це йдеться у спеціальному репортажі The New York Times, переказ якого пропонує Foreign Ukraine.

«У нас ніби дві війни. Одна — за порятунок життя дитини, а друга — за свою країну, — зазначає його мати Анна Колеснікова.

По всій Україні родини онкохворих дітей стикаються з подвійною агонією хвороби, яка загрожує їх життю, і країні, охопленої війною. Для багатьох російське вторгнення означало виїзд з домівок, страх перед авіаударами та розлуку з близькими, включаючи членів сім’ї, які служать в армії.

Але, незважаючи на нові труднощі, війна також сприяла розвитку української дитячої онкології, завдяки тіснішій співпраці з міжнародними партнерами в цей кризовий момент. Утім, для таких сімей, як Колесникові, війна лише посилила біль.

Микола народився у Херсоні у січні 2022 року зі злоякісною пухлиною, яка спотворила його обличчя та шию і залишила лише одне функціонуюче око. Його майже відразу відправили у дитячу лікарню «Охматдит» у Києві на хіміотерапію та операцію.

Вони з матір’ю тижнями ховалися у підвалі лікарні, щоб Микола міг продовжувати лікування, навіть коли Київ зазнав ракетних атак.

Їхнє рідне місто у Херсонській області невдовзі було захоплене російськими військами та залишається під окупацією. 32-річна Анна Колеснікова залишилася у Києві з Миколою, а її чоловік, старший син і батьки опинились по інший бік лінії фронту.

«Я розлучена зі своєю сім’єю. І я постійно хвилююся за життя моєї дитини, за життя моїх батьків та іншого сина», – каже Анна.

Коли у червні 2023 року була зруйнована дамба у Новій Каховці, затопивши частину Херсонської області, її родина не постраждала.

На початку війни багато дітей, хворих на рак, були поспішно евакуйовані до інших європейських країн або ще далі. Евакуація, скоординована компанією SAFER Ukraine у партнерстві з St. Jude Global, забезпечила безперервне лікування.

«Ми приділили багато уваги порятунку цієї великої, вразливої групи дітей», – розповідає доктор Роман Кізима, дитячий онколог, в.о. директора Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру.

Відтоді підхід до онкологічної допомоги дітям змінився. Починаючи з літа 2022 року, увага зосереджена на розбудові потенціалу в країні. Хоча деяких дітей зі складними потребами ще відправляють за кордон, більшість зараз залишаються в Україні.

Завдяки новій координації з міжнародними партнерами, зростаючим контактам із європейськими лікарнями, новим можливостям навчання та більшій кількості експертів, які надають допомогу в країні, Кізима висловив надію на зміцнення педіатричної онкології в Україні.

«Я думаю, що рівень зростає, і, можливо, він буде навіть вищий», – сказав він, вказавши на більш спеціалізоване лікування в обласних лікарнях після початку війни.

Багато видів раку у дитячому віці піддаються лікуванню, але перспективи залежать від того, де дитина отримує допомогу. У найбагатших країнах із ширшим доступом до лікування та ліків понад 80% дітей, хворих на рак, живуть, щонайменше, п’ять років. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, у бідних країнах і країнах із середнім рівнем доходу, показники можуть бути нижчими за 30%.

Юлія Ноговіцина, програмний директор провідної української благодійної онкологічної дитячої організації «Таблеточки», розповіла, що, за їхніми оцінками, близько 60% дітей в Україні успішно лікуються.

«Між Україною та країнами з високим рівнем доходу досі існує розрив, і ми хочемо подолати цей розрив», – сказала вона.

«Таблеточки» фінансуються міжнародними донорами, зокрема Choose Love, яка надає підтримку онкохворим дітям та їхнім родинам – житло, психологічну підтримку, паліативну допомогу, обладнання, ліки та проводить навчання для медичних працівників.

Але є й нові виклики. Благодійна організація тривалий час покладалася на краудфандингові пожертви, але під час війни їй було важко зібрати гроші в Україні, і вона спостерігає вищий рівень бідності серед сімей, які підтримує.

«Це найгірше, оскільки деякі діти перебувають у паліативному стані, тож помирають, адже потребують морфіну чи інших важливих знеболювальних. І це дуже трагічно», – підкреслює Ноговіцина.

Для деяких дітей війна також затримала діагностику та лікування.

12-річний Саша Батанов лежав у лікарні у Харкові, прикутий до ліжка з сильним болем у спині, у лютому 2022 року, коли почалося російське вторгнення й лікарню евакуювали. Його забрали додому і тримали там тижнями.

У нього виявили лейкемію і перевезли до Києва на хіміотерапію. Саші також потрібна була трансплантація кісткового мозку, яку йому зробили у квітні 2023 року.

Наразі Саша з мамою та братом живуть у квартирі в Києві, поки він продовжує лікування. Його батько — військовий, воює на сході країни, що посилює їхні страхи. Але у його матері є надія.

«Ми щасливі, що у нас є таке життя сьогодні, саме в цей момент», — зазначає вона.

Вікторія та Сергій Ямборко сподівалися, що літній табір у Карпатах на заході України на початку липня 2023 року дозволить їм створити радісні моменти з їхньою 5-річною донькою Варварою, у якої минулого року діагностували рак.

Варвара перенесла місяці інтенсивної хіміотерапії та інших процедур, і цього літа її виписали з лікарні. Вона продовжує отримувати амбулаторне лікування, але її енергія та бадьорість повернулися.

У бузковій бейсболці, яка прикривала коротке волосся, яке почало відростати, Варвара схвильовано розповідала, що в таборі їй найбільше подобається проводити час з іншими дітьми.

Навіть для дітей у стадії ремісії, таких як Анна Вюнікова, війна ускладнила постійний догляд. 10-річній Анні перед війною пересадили кістковий мозок і провели хіміотерапію від лейкемії, її темно-каштанове волосся уже відросло.

Але війна не дозволила її родині повернутися до нормального життя. Росіяни окупували їх село на Херсонщині. Її мати боялася за безпеку та можливість Анни регулярно проходити обстеження, тому минулого літа Анна та її батьки втекли до Києва.

«Я хочу, щоб все було добре. Щоб я могла просто сидіти і їсти кавун. Вміти ходити і їздити на велосипеді, як це було раніше. Але так уже не буде», – сумно констатує Анна.