Не тільки діти-аутисти залишаються поза увагою в охопленій війною Україні, але й біженці за кордоном не отримують належного обслуговування

Минуло майже три роки з того часу, як я написала статтю для наукового журналу Spectrum під назвою «Моя надія для українців з аутизмом». За цей час світова спільнота стала свідком широкомасштабних актів геноциду проти народу України: напад на глядачів театру в Маріуполі, терор у Бучі, запуск ракет по житлових будинках мирних жителів по всій країні, руйнування спеціалізованої дитячої лікарні «Охматдит» у Києві. На жаль, багато людей стали нечутливими до війни в Україні. А оскільки у центрі уваги інші політичні та світові події, складається враження, що про українців з хворобою аутизму забули. Про це йдеться в авторській колонці Христини Долинюк, доцентки кафедри психології приватного університету Райдера у Нью-Джерсі (США) на сторінках американського видання The Transmitter, переказ якої пропонує Foreign Ukraine.

Однак щодня я чую про знищення землі та культури та звірства проти українських мирних жителів, включаючи дітей. Українці з аутизмом, очевидно, також постраждали, хоч про це ніколи не згадується. Незважаючи на заяви у 2022 році, зокрема Європейської ради аутичних людей (Autism Europe) та Міжнародного товариства досліджень аутизму, в яких висловлювалося занепокоєння добробутом людей з аутизмом, ними не так активно цікавляться.

Як україно-американка, я стурбована війною з особистих причин. Як фахівець з аутизму, я провела безліч безсонних ночей, роблячи все можливе, аби діти в Україні не були забуті. Я витратила багато часу на роздуми про те, як найкраще надавати послуги переселенцям з аутизмом.

Навесні 2024 року я вирушила до Польщі, щоб поспілкуватися із переміщеними українськими родинами та фахівцями, які їм допомагають. Поточна ситуація в Україні призвела до найбільшої кризи біженців у Європі. Таким чином, багато гуманітарних організацій не готові надавати необхідну підтримку сім’ям, які приїжджають до нових регіонів.

Досвід осіб, які здійснюють догляд, з якими я зустрічалась, відкрив мені очі на нову реальність. Не тільки діти-аутисти, ймовірно, залишаються поза увагою в охопленій війною Україні, але й ті, хто змушений жити за кордоном в якості біженців, також залишаються поза увагою та не отримують належного обслуговування.

Взаємодіючи з опікунами дітей-аутистів у Польщі, я використовувала версію Контрольного списку життєвих подій (LEC-5), скринінгового методу, який зазвичай застосовується для виявлення ветеранів США, які мають ознаки посттравматичного стресового розладу (ПТСР). Початкові скринінги задокументували, що принаймні 65% із 28 українських жінок-біженок повідомили, що були свідками травматичних військових подій та бачили тяжкі людські страждання. Таким чином, ці жінки наражаються на значний ризик клінічного діагнозу ПТСР, але жодна з них не отримувала підтримки у галузі психічного здоров’я.

Мій досвід у Польщі також підтвердив, що центри підтримки біженців, як правило, не надають інформації про аутизм або підтримку дітям із цим захворюванням. Аналогічно, у більшості шкіл немає фахівців, які розмовляють українською мовою. У школах, які пропонують деяку підтримку чи послуги українською мовою, немає фахівців з аутизму чи навчених травматологів. Кожен із цих факторів перебуває у прямому протиріччі із пропозиціями, висловленими Autism Europe у 2022 році.

Не менш тривожним є той факт, що психологи у Польщі використовують російську мову. Для українських жінок, які постраждали від російськомовних злочинців, ця реальність набагато образливіша і може збільшити травму. Багато опікунів, з якими я спілкувалась, відчували себе у пастці у Польщі, незважаючи на те, що їм вдалося уникнути війни, в основному через обмежені можливості. Деякі з них подумували про повернення до України.

Таким чином, моя поточна оцінка ситуації полягає у тому, що світова спільнота підводить ці сім’ї, не пропонуючи їм весь спектр можливостей, які може надати Європа. Переміщені сім’ї дітей з аутизмом отримують лише деяку допомогу, яка може бути обмежена пошуком їжі, роботи та житла. Багато українських опікунів можуть бути не поінформовані про потенціал своєї дитини, спантеличені діагнозом аутизм і стурбовані її майбутнім.

Очевидно, що ситуація складна. Незліченна кількість аутичних людей змушена щодня емігрувати через жорстоку війну. Якщо ми застосуємо глобальну статистику поширеності аутизму 1 із 100 до загальної кількості людей, які залишили Україну, це означає, що близько 80 000 переміщених українців потребують індивідуальних послуг з аутизму.

Додайте до цього ситуацію, коли опікуни щосили намагаються зрозуміти складність діагнозу і культурного геноциду. Вкрай необхідно провести всеосяжну глобальну роботу, яка дає людям можливість приймати продумані, обґрунтовані рішення щодо свого життєвого шляху та життя членів сім’ї.

Ситуація не вирішиться у найближчому майбутньому. Якщо світові агентства не збільшать міждисциплінарну підтримку цілих сімейних систем, ускладнення неминуче збільшаться. А оскільки в країнах Європи вже обмежена кількість постачальників послуг для людей з аутизмом, а фахівці перевантажені величезною кількістю випадків, світовій спільноті людей з аутизмом необхідно вкладати більше часу, грошей та зусиль у спеціалізоване навчання фахівців.

Наразі необхідна мережа світових фахівців з аутизму, які разом працюють над оцінками на рівні спільноти того, як переміщені українські сім’ї інтегруються у нові ситуації. Наша підтримка та послуги не повинні обмежуватись допомогою біженцям у пошуку житла чи навчання, хоча ці зусилля важливі. Підтримка та послуги також мають активно залучати українців, які страждають на аутизм, до обговорення їхніх власних пріоритетів та повинні включати підтримку психічного здоров’я як для дітей, так і для осіб, які здійснюють догляд, їхньою рідною мовою.

Давайте зупинимося та послухаємо українських опікунів, які нагадають нам, що культурна ідентичність нерозривно пов’язана з аутистичною ідентичністю. Без уповноважених та здорових опікунів, люди з аутизмом неминуче боротимуться за адаптацію у кожній системі, з якою стикаються, незалежно від того, де вони живуть чи чому вони там перебувають.