Гормон росту, отриманий від Direct Relief, допомагає українським дітям наздогнати однолітків, поки ще є час
Поки жителі українських міст готуються до чергової зими під загрозою повітряних атак — що може змусити їх переховуватися в холодних оселях чи укриттях, — багато батьків також переймаються тим, чи зможуть їхні діти отримати дефіцитні ліки для лікування рідкісних захворювань. Про це розповідає Foreign Ukraine із посиланням на американську гуманітарну організацію Direct Relief.
Вже майже 12 років Альона Смітюх разом із чоловіком спрямовують усі наявні ресурси на лікування свого сина Сашка, у якого діагностовано гіпофізарну карликовість. Батькам доводилося витрачати тисячі доларів власних коштів на придбання препаратів іноземного виробництва.
«Війна суттєво впливає на фінансовий стан нашої родини, особливо коли йдеться про життєво необхідне лікування для сина. Це важко, дуже важко, але якщо ми здамося — легше не стане, і ми це добре розуміємо, — розповідає Альона.
Утім, 2025-ий рік приніс подвійний прорив для цієї родини та багатьох інших, хто опинився у схожій ситуації. Завдяки Direct Relief вони отримали безкоштовний запас гормону росту, розрахований на перші чотири місяці лікування. Результатом став стрімкий ріст 16-річного Сашка — він майже наздогнав своїх однолітків. Інші батьки також повідомляють про значні, а подекуди й виняткові успіхи.
«Мій син робить ін’єкції вже два місяці й виріс на 1,5 см — тоді як за попередні три місяці [при використанні іншого препарату] росту взагалі не було», — написала одна з мам у батьківському чаті. Інша розповіла, що її донька за два місяці виросла на 2 см: «Жоден інший препарат не давав такого результату».
Незабаром очікується надходження ще однієї партії — тисяч упаковок гормону росту, які будуть розподілені серед родин, що потребують допомоги, через медичні заклади в Києві та Дніпрі. Ці препарати містять соматропін — синтетичний аналог людського гормону росту. Він заміщує або доповнює природний гормон в організмі, стимулюючи ріст, поділ клітин та обмін речовин.
Лікарі кажуть, що допомога надійшла якраз вчасно — особливо з огляду на нещодавні ракетні удари та атаки безпілотників, яких зазнали склади медикаментів найбільших фармацевтичних компаній країни та Всесвітньої організації охорони здоров’я. В умовах такої загрози нова партія препаратів, розміщена у безпечних і непомітних приміщеннях, допоможе родинам пережити зимові місяці.
«Вкрай важливо, щоб наші пацієнти безкоштовно отримували якісні та ефективні ліки, розраховані на 3–4-місячний курс лікування. Це особливо актуально зараз, коли постачання медикаментів подекуди переривається», — зазначає лікарка Ольга Вишневська з Київського інституту ендокринології.
Зволікати не можна
Своєчасна діагностика має вирішальне значення у випадках гіпофізарної карликовості та інших станів, які затримують ріст. У ситуації із Сашком лікарі пропустили проблему протягом кількох років його раннього дитинства — саме тоді, коли кожен день був важливим для вжиття коригувальних заходів.
«Коли синові виповнився рік, то я почала помічати, що він фізично розвивається дуже повільно. Проте лікарі запевняли, що все гаразд: мовляв, генетично він і не може бути великим, адже я сама тендітна й невисока — лише 160 см. Лікарі забили на сполох лише тоді, коли Сашкові виповнилося п’ять років — на той час різниця між ним і однолітками стала вже суттєвою. Він був приблизно на 20 см нижчим, а згодом його ріст у висоту поступово сповільнився і зовсім зупинився», — розповідає Смітюх.
Після цього хлопчику провели комплексне гормональне обстеження, зокрема МРТ головного мозку (гіпофіза), рентген кистей рук для визначення «кісткового віку», УЗД внутрішніх органів та інші дослідження. Зрештою, найгірші побоювання матері підтвердилися: у Сашка — гіпофізарна карликовість. Це рідкісне захворювання, якому неможливо запобігти, проте його можна коригувати за допомогою ліків; воно потребує тривалої терапії штучним гормоном росту.
«Для мене це стало шоком. До того ж я дізналася про діагноз, коли була на шостому місяці вагітності Діаною — сестричкою Сашка. Було пролито багато сліз, і дуже страшно думати про те, що чекає попереду. Але, слава Богу, донька, попри мої хвилювання, народилася здоровою», — ділиться Смітюх.
Підтримка дітей у критичний період росту
Постало завдання надолужити згаяний час у лікуванні Саші — одного з близько 900 дітей в Україні, які мають це або інші тяжкі порушення росту, які потребують застосування відповідних медикаментів (за словами Вишневської).
«Усі ресурси нашої родини спрямовані на лікування сина, адже ми розуміємо, що час має вирішальне значення», — наголошує Смітюх.
Вона також звернула увагу на те, що в хлопців період росту завершується приблизно у 18 років, коли закриваються зони росту в кістках.
З 2015 року батьки Саші оплачували придбання аналога препарату; вартість лікування зростала. З огляду на його нинішній зріст і вагу, за відсутності будь-якої сторонньої допомоги витрати становлять понад 11 000 доларів на рік.
Сьогодні спостерігається значний прогрес — частково завдяки гормону росту, наданому Direct Relief через місцевого партнера, благодійний фонд «Сучасне місто і село». Лише за два місяці після початку щоденних ін’єкцій (курс розпочався рік тому) хлопчик підріс на 0,5 см.
Раніше Direct Relief надавала цей препарат через партнерів у Харкові, Полтаві, Дніпрі та Житомирі. Проте, за словами Вишневської, яка курує цю програму, відстежувати динаміку стану пацієнтів з різних причин вдається не завжди.
«Ми приймаємо дітей з усієї України, а не лише з Києва. З’являються нові пацієнти, дехто підростає, а комусь така терапія вже більше не потрібна. До того ж не забуваймо, що триває війна, і діти разом із батьками виїжджають в інші місця», – повідомила Вишневська.
Деякі батьки, з якими спілкувалася Смітюх, також повідомили, що за перші два місяці попереднього курсу лікування їхні діти виросли щонайменше на 0,5 см. Хоча вага Саші ще нижча за середній показник для його віку, наприкінці вересня 2026 року його зріст сягнув 169 см. Мама дуже радіє, що тепер, після стількох переживань і випробувань, їй доводиться буквально дивитися на сина знизу вгору.
На тлі втрат і поневірянь, спричинених війною, яка триває вже понад 4,5 роки, ці результати самі по собі є значущими досягненнями, які дарують велику надію на майбутнє.
«Ця підтримка надійшла в дуже важливий момент. Завдяки цьому діти отримали реальний шанс рости, розвиватися й жити повноцінним, здоровим життям, — підсумувала Марина Макаренко, директорка благодійного фонду «Сучасне місто та село», який доставив ліки до київського інституту та в кілька регіонів України.
